Ethische Herausforderungen in der personalisierten Genomik



Freitag, 16. September 2011 | 10:00 Uhr

Referent

Effy Vayena

Organisation

Universität Zürich 

Reporting

Dr. Effy Vayena von der Univesität Zürich betonte in ihrem Referat, dass sich die personalisierte Medizin an ethischen Prinzipien und Werten zu orientiere habe. So sei zum Beispiel die Selbstbestimmung wichtig. Die Selbstbestimmung sei aber abhängig von der Qualität der Information, die die Patienten erhalten. Wesentlich sei in diesem Zusammenhang die Rolle von Gatekeepern, zum Beispiel des Arztes. Kritisch werde die Selbstbestimmung auch bei Minderjährigen. Beim Kriterium des Nutzen-Schaden-Verhältnisses müsse klar unterschieden werden zwischen den Auswirkungen auf das Individuum und den Auswirkungen auf die Gesellschaft. Die Bilanz dieser Analyse sei aus ihrer Sicht beunruhigend. Der Nutzen sei nicht wirklich nachgewiesen. Weitere Daten seien nötig – auch aus anderen Kulturen. Bisher seien die Daten vorwiegend in den USA erhoben worden. Vayena wies darauf hin, dass eine Diskriminierung anhand von DNA-Analysen möglich und deshalb die personalisierte Medizin aus ethischer Sicht schwierig sei. Die Menschen seien verunsichert, ob der Datenschutz und die Privatsphäre gewährleistet seien. Zum Beispiel habe ein Spital irrtümlicherweise ein Jahr lang Patientendaten öffentlich im Internet online gestellt. Es stelle sich auch die Frage, wer sich personalisiert Medizin leisten könne. Die Diskrepanz bestehe, da nur 10% der Forschungsgelder für die Behandlung von 90% der ärmsten Weltbevölkerung eingesetzt werde. Vayena betonte zusammenfassend, dass mit der Genforschung der Konflikt mit ethischen Grundsätzen vorprogrammiert sei. Die ethischen Aspekte müssten dringend in den Prozess einbezogen werden.

Effy Vayena

Effy Vayena studied history of medicine, public health and bioethics at the Universities of Athens, London, Minnesota and Harvard. From 2000-2007 she was a Technical Officer at the World Health Organization WHO) where she worked on issues of reproductive health, clinical research ethics, equity and research capacity building in developing countries.

She also served as a reviewer at the WHO’s Ethics Review Committee. She is currently a senior fellow and the academic coordinator of the PhD program in Biomedical Ethics and Law at the Institute of Biomedical Ethics, University of Zurich. Her current research interests include ethics in reproductive health and assisted reproduction, research ethics, biobanking, ethics of electronic health information, and personalized genomics.

She teaches research ethics at graduate programs in the University of Zurich and she is a consultant at the World Health Organization. Her articles have been published by PLoS Medicine, Fertility and Sterility and EMBO while she has contributed chapters in several edited volumes. Her latest work on ethical issues in intra-family donation and donor recruitment will appear in 2012 in an edited volume published by the Cambridge University Press.

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Die Helvetia ist eine qualitätsorientierte Allbranchenversicherung mit über 150 Jahren Erfahrung. Die Stiftung Academia Engelberg ist überzeugt, durch die Partnerschaft ab 2015 wichtige Synergien nutzen zu können.

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Die Stiftung fördert die Erforschung der verbindenden humanen Grundlagen der Wissenschaften. Die Stiftung Academia Engelberg und die Stiftung Humanwissenschaftliche Grundlagenforschung haben für die Jahre 2011 bis 2015 eine Zusammenarbeit vereinbart.

Seit Sommer 2013 besteht eine Partnerschaft mit der Universität Luzern. Und seit 2016 auch eine partnerschaft mit der Wirtschaftswissenschaftlichen Fakultät der Universität Luzern. Mit diesen Partnerschaften werden Synergien genutzt und gemeinsame Projekte geprüft und realisiert. Die Universität Luzern besteht derzeit aus drei Fakultäten, nämlich der Theologischen, der Kultur- und Sozi-alwissenschaftlichen und der Rechtswissenschaftlichen Fakultät.

Im Fokus der Stiftung steht die Förderung von Organisationen in den Bereichen Kultur und Kunst, Architektur, Design, Musik, Sport, Bildung und Wissenschaft. Sie ist seit 2014 Partner der Stiftung Academia Engelberg.